Descrizione
Esempi, testimonianze, racconti di resilienza, di fragilità ma anche di forza. La forza che nasce dall’unione, dall’incontro, dagli intrecci di vite. Vite rare.
La sala consiliare di Palazzo di Città ha raccolto tante vite, tante famiglie, unite per sconfiggere la solitudine che la malattia può dare. E una malattia rara ancora di più.
La Giornata delle Malattie Rare – che ricorre il 28 febbraio - quest’anno viene celebrata in città con la costituzione dell’Associazione per le Malattie Rare in Età Pediatrica, “Intrecci di Storie – Quel filo che ci unisce”.
«Un sodalizio che nasce con l’obiettivo di dare voce a chi ogni giorno convive con una malattia rara – spiega la pediatra Nunzia Leonetti che ha promosso l’evento - per creare rete, ascolto e consapevolezza attraverso testimonianze, esperienze e dialogo con la comunità».
«Le malattie rare sono ancora poco conosciute e la sensibilità verso questi piccoli malati va incrementata perché solo così una comunità diventa davvero inclusiva nei confronti delle fragilità – avverte la Sindaca Giovanna Bruno - capace di offrire sollievo alle famiglie. Ricordo quando ho sentito parlare della Giornata delle malattie Rare per la prima volta: non conoscevo i colori legati a questa giornata. Non immaginavo cosa ci potesse essere dietro queste storie, cosa accade nelle famiglie ogni giorno, com’è scandita la loro quotidianità, la lotta per la Vita. Ho conosciuto le storie di Giulia, di Noemi, di Luca, di Elena, di Francesco, di Antonio… i loro genitori, sfatti di stanchezza e incognite e carichi di coraggio e speranza, erano sconosciuti gli uni agli altri. Abbiamo iniziato nel silenzio a collegarli, a farli conoscere, a farli venire fuori dal loro inevitabile isolamento.
Sono tante le storie, tanti i piccoli colpiti da queste diagnosi che anelano alla Vita, una vita normale, semplice… Da lì è nata la necessità di condividere tutto questo con gli Amministratori della nostra città, perché ci fosse consapevolezza, impegno verso questi cittadini. La bellezza di questa sala gremita è tutta negli occhi, nei sorrisi e nelle parole commosse donati questa sera. Ecco, l’opera più bella che una città può costruire e ammirare è la Persona. La cura e la protezione che una città può offrire a ciascuno è la più bella opera pubblica che una comunità possa realizzare».
Anche quest’anno per tale questa occasione Palazzo di Città è stato illuminato con i colori della Giornata delle Malattie Rare, verde, viola e blu, per testimoniare la sensibilità al tema.
Alla presentazione in aula consiliare erano presenti assessori e consiglieri comunali, il consigliere regionale Giovanni Vurchio, delegazioni scolastiche e associazioni di partecipazione cittadina, medici e autorità religiose.
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Ultimo aggiornamento: 27 febbraio 2026, 15:14